Трансплантация костного мозга — единственный способ спасти Данечку. Помогите! 

 

Маленького Даню может убить любая инфекция. У него первичный иммунодефицит, иммунитет не работает. Мать молча глотает слёзы. Есть спасение для сыночка — трансплантация костного мозга. Но у неё нет денег. Данечка держится только на лекарствах и иммуноглобулине, который вводят ему каждые 10 дней. Но как долго организм сможет держать этот удар? Врачи бьют тревогу, малыша может спасти только трансплантация костного мозга. 

 

Первичный иммунодефицит — заболевание, при котором любая инфекция может стать смертельно опасной. Это врождённое заболевание иммунной системы, вызванное одной из генных мутаций. Из-за отсутствия иммунитета Даня более восприимчивым к инфекциям: любое заболевание у него протекает тяжело, с большим количеством осложнений и очень плохо поддаётся лечению. 

• Данечка Культаев, 1 год
• Диагноз: Первичный иммунодефицит, X-сцепленный лимфопролиферативный синдром 3 типа
• Необходимо: трансплантация костного мозга в клинике Hadassah (Израиль)
• Сумма сбора: 770 000 рублей

 

Данечка — долгожданный ребёнок, его появления родители ждали 5 лет. Старший сын и муж были на седьмом небе от счастья, когда узнали, что в семье их скоро станет больше. Старший сын Амир страдает от редкой болезни, поэтому мама ещё во время беременности решила пройти дополнительные обследования. К сожалению, у младшего тоже обнаружили мутацию в гене. 

 

«Это заболевание передается мальчикам, девочки выступают только носителями. Нам не хотелось верить в это, будто ошибка какая-то. Меня отправили на аборт по медицинским показаниям. На тот момент уже было 19-20 недель, я чувствовала своего малыша и не могла его просто взять и убить. С мужем решили дать шанс на жизнь нашему мальчику, несмотря ни на что. Родные нас поддержали, некоторые нас не понимали… Но мы решили бороться за нашего сына до конца», — рассказывает мама Даниала. 

 

Данечка родился в 38 недель с весом 3755 и ростом 55 см. Из-за сложности диагноза роды сопровождали врачи, малютку сразу обследовали. «Когда я впервые взяла на руки своего сыночка, у меня перехватило дух от счастья. На миг я забыла о страшной болезни. В глубине души я до конца не осознавала, что он болен. На пятый день нас выписали домой, все были очень рады, мы с мужем не могли налюбоваться на наш комочек счастья», — вспоминает мама Даниала. 

 

В августе 2023 года Даня с мамой поехали в Москву на первое лечение в центр Рогачёва. Там у него к основному диагнозу обнаружили ещё и цитомегаловирусную инфекцию. Круглосуточные капельницы, несколько наркозов, забор анализов, переливания крови — малыш настрадался. Мама ночами не спала, охраняла сон сына, плакала и винила себя в том, что её малыш страдает, а она ничего не может поделать. 

 

В январе 2024 года очередные обследования у Даниала выявляют высокие трансаминазы. Малыша экстренно госпитализируют, подключают антибактериальную терапию. Снова капельницы, анализы, слёзы… Семья не сдаётся, вместе продолжают бороться за жизнь крохи. Анализы только нормализовались, но в марте вновь состояние ухудшилось. 

 

«Казалось, что из этой пропасти никак не выбраться. Но мой сын давал мне силы, а я ему, чтобы он чувствовал всё тепло, любовь, что я рядом, мы никогда не сдадимся. Наша вера в будущее не погибнет, как бы ни было сложно…», — делится мама Даниала.

 

Сейчас Данечка держится только на лекарствах, раз в неделю сдаёт анализы. Состояние тяжёлое! Сумка для больницы всегда собрана. Каждые 10 дней Даниалу ставят иммуноглобулин. Но как долго он продержится? Малыша может спасти только трансплантация костного мозга. 

 

«Даниалу необходима трансплантация костного мозга. В Израиле готовы нас принять, именно обоих деток. В России из-за туберкулёза у старшего сына сразу сказали, что опасно. Ещё в Израиле больше процентов того, что ТКМ нам поможет с первого раза, международная база доноров, более щадящая химиотерапия, но сумма слишком огромная. Помогите нам, пожалуйста! Мы из простой обычной семьи, из маленького российского городка. Просим весь мир помочь нам, хочется просто кричать на весь мир о помощи! Ведь чужих детей не бывает… Я прошу помощи у Вас, у всех неравнодушных людей! Молю, пожалуйста, помогите моему ребёнку. Нет ничего ценнее здоровья и улыбки ребёнка!» — обращается ко всем мама Даниала. 

 

Несмотря на смертельно опасный диагноз, Данечка растёт активным и добрым мальчиком. Любит гулять в парке, качаться на качелях, наблюдать за другими детьми. Только ему к деткам нельзя, малейший вирус может для него оказаться губительным. Малыш любит играть с машинками, смотреть мультфильм про синего трактора.

 

Когда люди слышат про иммунодефицит, они сразу думают про СПИД. Но надо различать СПИД и первичный иммунодефицит. СПИД возникает от инфекции, вызванной вирусом иммунодефицита человека. Причина же первичных иммунодефицитов — врожденные поломки в генах, отвечающих за работу иммунной системы. Первичный иммунодефицит может наследоваться от родителей или возникать во время зачатия. Но никак не может быть заразным для других людей. Только представляет огромную опасность для самого больного!

 

Мама Данечки повторяет себе каждый день: «Пока есть жизнь, есть надежда». Она продолжает бороться за жизнь своих сыновей. Но без Вашей помощи она не справится. Состояние Даниала критическое. ТКМ откладывать опасно. Помогите!