Кому помочь?

Радик Хайдаров

0 лет
Диагноз

Первичный иммунодефицит. Болезнь Брутона

Необходимо

лечение в Детском Университетском Госпитале Цюриха (Швейцария)

Собрано
730 391.0
Необходимо
1 150 000.0
Помочь
Спасите мою жизнь!

История ребенка

Пересадка костного мозга — единственный способ спасти Радика. Помогите!

 

«Я видела, как умирал мой брат, но я даже подумать не могла, гнала от себя все мысли, что его дорогой последует мой сын. Думала, обойдется... Не обошлось! У Радика — иммунодефицит, радикальное лечение есть, это трансплантация костного мозга, но в России нам её не предложили. Только постоянные инъекции иммуноглобулина, но и с ним проблемы. Полгода Радик его не получал. Я очень прошу, помогите нам отправиться в Швейцарию, сделать первый шаг на пути к здоровью!» — так начала Ильмира своё обращение к нам в фонд. 

 

Дорогие наши друзья, помощники, неравнодушные люди, сбор очень срочный, малыш сейчас даже без лекарственной поддержки. Стоит вопрос жизни и смерти, что произойдёт быстрее: поездка в Швейцарию или инфекция погубит Радика… 

Диагноз: первичный иммунодефицит

Необходимо: обследование и лечение в Детском Университетском Госпитале Цюриха (Швейцария)

Сумма сбора: 1 150 000 рублей

 

Беззаботного детства в жизни маленького Радика было всего 5 дней. Сразу после выписки из роддома анализы показали врождённый иммунодефицит — заболевание, при котором любая инфекция может стать смертельно опасной. Такой же диагноз был у дяди Радика, который умер очень рано. Подобное будущее ждёт и нашего героя, если он не сможет пройти дорогостоящее лечение. 

 

В России предлагают только заместительную терапию — ежемесячное введение иммуноглобулина. Но проблема в том, что препарат сложно получить по ОМС. Радик 6 месяцев был без лечения, родители в отчаянии искали выход из ситуации. Спасение пришло из зарубежных клиник, которые при диагнозе Радика предлагают не только заместительное лечение, но и полное излечение. Малыш может стать абсолютно здоровым — трансплантация костного мозга может спасти ему жизнь. Но для этого нужны огромные деньги. Помогите! 

Дети с врождённым иммунодефицитом живут без иммунитета, малейший вирус может отнять у них жизнь. Они вынуждены жить в ограничениях, видя жизнь только через окно и на расстоянии. Разве такой должна быть жизнь малыша, который открыто смотрит на мир и готов изучать его активно? 

 

После постановки диагноза Радику провели дополнительные обследования в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, назначили лечение — ежемесячно малыш должен получать иммуноглобулин. Первое введение состоялось там же. Дальнейшее лечение малютка должен получать по месту жительства в Набережных Челнах. 

 

«К сожалению, в поликлинике по месту жительства нам сказали, что препарата нет. И неизвестно, когда будет. В России лекарство не зарегистрировано, приобретается только по индивидуальной закупке, которую почему-то не проводят. 6 месяцев мой маленький сыночек был без терапии. Даже простой насморк для него в такой ситуации может оказаться фатальным. Нашлись добрые люди, которые помогли со вторым введением, но это лишь временная мера, чтобы продлить жизнь до спасительного лечения», — рассказывает Ильмира, мама Радика. 

«Если посмотреть на Радика, сложно поверить, что он серьёзно болен. Внешне болезнь не определяется. Но мой сын очень уязвим, нам приходится жить в больших ограничениях, избегаем мест с большим скоплением людей. Навещаем родственников, только убедившись, что больных среди них нет. Нам в ближайшее время нужно поехать в Швейцарию, чтобы начать обследование. Единственный способ вылечить сына — пересадка костного мозга. В России она нам не показана, врачи больницы им. Рогачева выдали заключение о переводе ребёнка на иммуноглобулин. Радику требуется ежемесячное введение по протоколу, без пропусков! Свой первый иммуноглобулин он получил в 2 месяца в Москве, дальше должен ежемесячно получать препарат по месту жительства, чего не произошло. Препарат в дефиците, его нет. После 6-месячного перерыва 26 декабря мы ввели иммуноглобулин, который нам пожертвовал благотворительный фонд. Где взять препарат завтра? Где его найти в следующем месяце? У нас безвыходная ситуация. Люди, помогите!» — плачет мама Радика. 

 

Врачи швейцарской клиники готовы провести дополнительные обследования, чтобы в дальнейшем была возможность проведения пересадки костного мозга. Также в ближайшее время Радику нужно установить помпу для самостоятельного введения иммуноглобулина. Всё это стоит огромных денег, которых у родителей нет. 

 

Радику нет ещё и годика. Он только научился ползать. Обожает играть со своей 3-летней сестрой, ползает за ней хвостиком, любит возиться с машинками и обниматься, дарить всем свою очаровательную улыбку. Пока он открыто смотрит на мир, не понимает, какое будущее его ждёт, если не состоится пересадка костного мозга. Его мама своими глазами видела мучения брата, поэтому хочет оградить сына от этих испытаний. Только в одиночку семье не справится. 

 

Друзья, иногда нам поступают вопросы: «Зачем помогать детям, если не всех удаётся спасти? Зачем помогать, если больных детей меньше не становится?» Мы считаем, если можем подарить хотя бы одному ребёнку шанс на исцеление, это нужно сделать. Добро имеет свойство множиться. Сегодня вы помогаете, а завтра могут помочь вам. Иногда своевременная помощь становится спасением не только для ребёнка, но и для всей семьи. Возможно, именно ваша помощь окажется тем маяком, который будет светить родителям Радика, ведь они уже отчаялись найти поддержку.

 

Сегодня Вы можете стать волшебником для малыша Радика. Его жизнь может быть мучительно короткой или долгой и счастливой. Какой сценарий реализуется, ответ зависит от дорогостоящего лечения. Подарите Радику здоровую жизнь!

Помочь

Радик Хайдаров

0 лет
Диагноз

Первичный иммунодефицит. Болезнь Брутона

Необходимо

лечение в Детском Университетском Госпитале Цюриха (Швейцария)

Собрано
730 391.0
Необходимо
1 150 000.0
Помочь

Дети ждут помощи

Срочный сбор

Татьяна Медведева

4 года
Собрано
490 617.0
Необходимо
1 090 000.0
Диагноз

РАК. Нейробластома левого надпочечника

Требуется

лечение в клинике Medical Park (Турция)

Помочь О ребенке

Матвей Кучук

10 лет
Собрано
1 343.0
Необходимо
542 586.0
Диагноз

язвенный колит, тотальный, непрерывно рецидивирующее течение

Требуется

селективный иммуносупрессант для лечения в НКЦ №2 ФГБНУ «РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского»

Помочь О ребенке

Вадим Масюк

8 лет
Собрано
92 571.0
Необходимо
1 070 000.0
Диагноз

Множественные ВПС

Требуется

сбор на операцию в клинике «Шарите» (г. Берлин, Германия)

Помочь О ребенке
Срочный сбор

Данис Хамидов

6 лет
Собрано
406 311.0
Необходимо
1 040 000.0
Диагноз

РАК. Нейробластома забрюшинной области. Метастазы

Требуется

лечение в клинике Medical Park (Турция)

Помочь О ребенке

Ариана Филимонова

3 года
Собрано
361 810.0
Необходимо
1 110 000.0
Диагноз

РАК сетчатки глаза. Ретинобластома

Требуется

лечение в клинике Jules Gonin (г. Лозанна, Швейцария)

Помочь О ребенке

Даниил Чернов

6 лет
Собрано
44 759.0
Необходимо
149 500.0
Диагноз

ДЦП, спастическая диплегия

Требуется

реабилитация в МЦ «Сакура»

Помочь О ребенке
Все истории детей