История ребенка

Ринату скоро 8, но он не растёт уже три года: он может есть всего два продукта, его организм не усваивает пищу. Помогите!

 

Ринату скоро восемь. В этом возрасте дети торопятся в школу, носят в рюкзаках учебники, бегают на переменах и после уроков просят родителей погулять ещё хотя бы полчасика. А Ринат не может долго даже стоять. Его организм почти не усваивает обычную пищу, поэтому 13 часов в сутки мальчик подключён к капельнице с парентеральным питанием. Последние три года он практически не растёт и не набирает вес. Болезнь уже привела к тяжёлому истощению, цинге, остеопорозу и повреждению суставов. Сейчас Ринату необходимо обследование и лечение в клинике Хадасса в Израиле. Помочь ему добраться до врачей, которые готовы искать причину его тяжёлого состояния, можем мы с Вами.

 

ОТПРАВЬТЕ СМС НА НОМЕР 2320 С ЛЮБОЙ СУММОЙ ПОЖЕРТВОВАНИЯ. НАПРИМЕР 500.

 

*Осуществляя пожертвование с баланса мобильного телефона, Вы принимаете Договор оферты и даете Согласие на обработку персональных данных 

 

Болезнь началась, когда Ринату был всего месяц

 

Ринат родился долгожданным и с виду совершенно здоровым малышом. Мама вспоминает первую встречу с сыном как одно из самых счастливых мгновений своей жизни. Но беззаботное младенчество оказалось совсем коротким. Уже в один месяц начались серьёзные проблемы со здоровьем. Врачи предполагали множественную пищевую аллергию и синдром нарушения кишечного всасывания. 

 

До трёх лет Рината обследовали в Уфе. С 2021 года семья ездила по ведущим больницам и федеральным центрам Москвы и Санкт-Петербурга. Врачи ставили разные диагнозы, пробовали различные схемы лечения, в том числе биологическую терапию. Но остановить болезнь не удалось. Сегодня Ринат проходит лечение в ДГКБ им. Н. Ф. Филатова. Заболевание протекает волнообразно, с тяжёлыми откатами, а полностью стабилизировать состояние мальчика пока не получается. 

 

Из-за тяжелейшей мальабсорбции Ринат может есть всего два продукта. Обычная пища практически не усваивается, поэтому жизнь ребёнка буквально зависит от медицинских растворов. Каждый день на 13 часов его подключают к внутривенному парентеральному питанию. Мама прошла специальное обучение в Филатовской больнице и теперь сама дома собирает систему, подключает и отключает сына. 

 

Но даже такая поддержка не решает главную проблему. 

 

Уже три года Ринат практически не прибавляет ни в росте, ни в весе. У мальчика развилась белково-энергетическая недостаточность. Он перенёс цингу – тяжёлый дефицит витамина С. В суставах происходили кровоизлияния, они пострадали, а из-за длительной неподвижности укоротились сухожилия. Ринат перестал ходить. Сейчас он может подняться лишь ненадолго – примерно на 5–10 минут, после чего вынужден снова садиться и отдыхать. Иногда в короткий промежуток между капельницами мама вывозит его на улицу в коляске. Развился и остеопороз. Кости ребёнка стали хрупкими. 

 

И всё это происходит с мальчиком, которому нет ещё восьми лет. 

 

Причину необходимо найти 

 

Российские специалисты сделали очень многое, но установить точный диагноз, который объяснил бы настолько тяжёлое нарушение всасывания и позволил подобрать эффективное лечение, пока не удалось. Семья обратилась в израильскую клинику Хадасса. Историю Рината изучил профессор-гастроэнтеролог Мордехай Слей. После онлайн-консультации специалист пригласил мальчика на углублённое обследование и лечение в Израиль. Врач также предупредил семью, что Ринату, возможно, потребуется хирургическое вмешательство. 

 

Для семьи это возможность наконец понять, почему организм их ребёнка практически перестал принимать пищу и как ему помочь. Но стоимость обследования и лечения огромна. За годы бесконечных больниц, лекарств и обследований финансовые возможности родителей исчерпаны.

 

Мама Рината просит о помощи:

«Я смотрю на сына и думаю только об одном: как сильно он хочет жить обычной детской жизнью. Он мечтает ходить, пойти в школу, поехать всей семьёй на море. А пока его жизнь зависит от капельницы, которую я каждый день подключаю своими руками. Мне страшно видеть, как мой ребёнок уже три года не растёт и не набирает вес, как ему трудно просто стоять. Мы столько лет ищем причину его болезни и не можем остановиться сейчас. Я очень прошу: помогите нам оплатить обследование и лечение в Хадассе. Я хочу однажды отключить эту капельницу и больше никогда к ней не возвращаться. Хочу увидеть, как мой сын сам встаёт и идёт, не на несколько минут, а навстречу своей обычной жизни».

 

Мальчик, который мечтает стать врачом

За диагнозами, капельницами и сложными медицинскими терминами легко не заметить самого Рината. А он удивительный мальчишка – добрый, любознательный, упорный и удивительно мужественный. Он спокойно переносит процедуры и доверяет врачам, потому что понимает: они пытаются ему помочь. Даже взрослые порой удивляются его терпению. Ринат любит собирать LEGO, рисовать супергероев, слушать аудиосказки, играть в шашки и настольные игры. В больнице рядом с ним почти всегда его плюшевый мишка. А любимый герой мальчика – Гарри Поттер. Ринату нравится, что тот смелый, не сдаётся и приходит на помощь другим. Наверное, поэтому и собственную будущую профессию Ринат выбрал особенную. Он хочет стать врачом и помогать детям, которые болеют так же, как он. Но сначала ему самому очень нужна наша помощь.

 

У Рината есть три заветные детские мечты: поехать всей семьёй на море, завести щенка и пойти в школу. 15 октября мальчику исполнится восемь лет. Очень хочется, чтобы новый год его жизни стал не ещё одним годом капельниц и больничных палат, а началом больших перемен. Имя Ринат переводят как «возрождённый», «заново рождённый». Сегодня этому сильному мальчику действительно нужна возможность начать другую жизнь – жизнь, в которой организм сможет получать питание, ноги снова станут крепче, а больница перестанет быть главным местом его детства. 

 

Дорогие друзья, пожалуйста, поддержите сбор Рината. За этой просьбой – не просто счёт зарубежной клиники, за ней восемь лет жизни маленького человека, три года без прибавки в росте и весе, 13 часов у капельницы каждый день и мама, которая продолжает бороться за своего единственного сына. Пусть наши пожертвования сложатся в самое важное для Рината – возможность пройти необходимое обследование и получить лечение. Поможем Ринату добраться до врачей. Поможем мальчику однажды оставить капельницу в прошлом, встать на ноги и наконец пойти в школу своими ногами.

Сделать репост