Роман – любимый, единственный и долгожданный сын. Но мама испытала двойную боль и горе, когда он родился. Кроха появился на свет со сложным пороком сердца: ещё внутриутробно на 4 месяце беременности малышу поставили диагноз – ВПС (врождённый порок сердца). И при рождении, к сожалению, он подтвердился и дополнился. Мама с Ромой борются против этой болезни вдвоём, в семье нет папы. Мама воспитывает сына одна. Рома получает пенсию как ребёнок-инвалид. Сумма, необходимая на операцию, для этой маленькой любящей семьи просто астрономическая. Им очень нужна ваша помощь!

 

Роман Карасев, 5 лет, Уфа.

Диагноз: ВПC (врождённый порок сердца). Двойное отхождение сосудов от правого желудочка.

Необходимо: Радикальная коррекция порока сердца в Boston Children’s Hospital (Бостон, США).

Сумма сбора: 1 550 000 руб.

 

Ещё на втором скрининге во время беременности врач обнаружил у младенца сложный порок сердца. Оно сформировалось неправильно. В этот момент у мамы земля ушла из-под ног, ей стало плохо. В голове набатом звучали вопросы: «Как же так? За что?», и потоком, застилая глаза, лились слёзы… Врачи подтвердили страшный диагноз и предложили "избавиться от плода". Говорили, что он будет инвалидом, "неполноценным", и такие дети долго не живут. Но в кардиологическом центре Башкортостана дали надежду, подтвердили, что можно будет вылечить сердечко малыша. После такой новости мир стал светлее, а мама обещала себе беречь малыша несмотря ни на что.

И вот он родился, такой большой и сильный, рост 59 см и вес 4130кг. Рос и развивался Ромка как все детки, ходил, «гугукал», ползал... Но когда Роме исполнилось 10 месяцев, его направили на операцию, в планах была радикальная коррекция сердца, но она не удалась. Рома месяц находился в реанимации, организм боролся за жизнь. Это было страшное, трагическое, горькое время. Мир казался маме чёрным. В этот же месяц пришла ещё одна беда: у её малыша случился ишемический инсульт, правую сторону парализовало. На фоне образовавшейся гематомы в голове появились судороги.

В РДКБ Уфы Ромочку сразу прооперировали в отделении нейрохирургии. И чтобы его спасти, решено было провести вторую операцию – наложение двунаправленного кавопульмонального анастомоза. Операция длилась словно целую вечность... Но всё прошло хорошо, через сутки Рома очнулся, прошли все отеки, но ещё целый месяц он оставался в реанимации. Мама жила без Ромы два месяца, самые ужасные два месяца в её жизни. Как будто украли часть её, но ей надо было быть сильной и ждать...

 

Дома он заново стал учиться ходить, говорить, держать головку, и самого себя. Мама знала и верила, что он со всем справится. Спустя год Рома встал на ноги, но его и сейчас мучают нестабильная сатурация, давление, постоянная синева в области носогубного треугольника   и кончиков пальчиков, а ещё постоянная одышка, если он немного переиграет. В 2019 году Рома пошёл в ясли, он сильно отличался от других детишек, но был послушным и одновременно любопытным. Для него всё это было интересно и необычно. Роме очень нравится играть со своими сверстниками, от них он многому учится, повторяет за ними и пытается идти одним ритмом с детишками.

 

Мама понимала, что у сына мало времени, и отправила медицинские документы в разные кардиоцентры России и Европы с просьбой провести ему радикальную операцию. В Берлине согласились помочь, но заветного приглашения Рома с мамой так и не дождались – с пандемией центр перестал принимать маленьких пациентов из других стран.

 

В апреле 2021 года они, не дождавшись вестей из Берлина, улетели в кардиоцентр Лейпцига на операцию. Стало ясно и то, что в России не смогут помочь: самые крупные кардиоцентры (Калининград, Томск, Москва и Санкт-Петербург) отказали. Слишком сложный случай. Предложили паллиативную операцию, но и она была под сомнением. В Лейпциге провели несколько сложных операций.

Но прошёл год состояние мальчика не улучшилось. В феврале этого года очередные обследования выявили ухудшения. Вновь появились шумы в сердце, одышка, тахикардия, начал сильно синеть носогубный треугольник, сатурация регулярно падала до 84%, частота сердечных сокращений стремительно росла до 167. Всё это стало большим поводом для тревоги. Бедный мальчик снова стал уставать, часто болеть, не мог бегать. Кардиолог, который ведёт Рому всё это время, порекомендовал искать клиники и делать радикальную коррекцию сердца, пока не стало поздно. Мальчику уже 5,5 лет. Время, когда ещё можно спасти Рому, уходит.

Роману сейчас 5 лет, он очень активный, улыбчивый и жизнерадостный ребёнок. Любит играть с большими машинками, кататься на велосипеде, но из-за перенесённого в 10 месяцев инсульта игры даются ему с большим трудом. Мама очень любит сына и старается сделать его жизнь счастливой и яркой.  Рома, как все обычные детки, ходит в садик, участвует во всех конкурсах. Но речевые центры были задеты в результате инсульта, и конкурсы, где нужно читать стихи или петь, для Ромочки недоступны, хотя он их очень любит и грустит, что ничего не получается. Рома исправно посещает реабилитационные центры с уклоном ЗРР и ДЦП.

"Я знаю, что каждая мама может писать о своем ребёнке огромные истории, даже если ребёнку всего 5 лет. Только бы история жизни моего Ромочки продолжалась... Он сейчас в большой опасности, и у нас очень мало времени. Но я точно знаю, что на свете есть добрые люди и есть добро, любовь и счастье! Нужно только в это верить! И мы с Ромой – верим! Пожалуйста, помогите моему сыну выжить!" Мама Ромочки.  

Без радикальной коррекции порока сердца жизнь Романа –  всего лишь вопрос времени. Для мальчика есть спасительное лечение, но денег на него нет. Врачи рекомендуют операцию провести в ближайшее время. Просим вас принять участие в судьбе Романа.

 

ПОДАРИТЕ РОМОЧКЕ ЗДОРОВОЕ СЕРДЦЕ!