Назад

Редкий день — для редких заболеваний!

28.02.2023 10:01

Есения Уськова

19 лет
Диагноз

Меланома / Саркома. РАК.

Необходимо

Срочное лечение в клинике "Шиба" (Израиль). TIL-терапия.

В последний день февраля — единственного месяца в году, имеющего всего 28, а ещё реже 29 дней, отмечается Международный день редких заболеваний.

Если человек оказался в числе тех, чья болезнь приходится менее чем 1 на 200 000, он тоже должен иметь возможность и верной диагностики, и необходимого лечения, и поддержания жизни.

Поэтому к данной проблеме подключились правительства, разработчики препаратов, учёные и медики более 100 стран, не считая нашего континента. Ведь на всей планете редкими или орфанными заболеваниями страдают около 6% населения ( 30 миллионов в Европе и 300 миллионов на всей Земле). Принятые в нашей стране критерии — 10 человек на 100 000, а это 1,5% или 2 миллиона наших соотечественников.

К сожалению, если необходимые для лечения препараты и зарегистрированы в России, они настолько дороги, что их закупки даже для небольшого числа людей составляют огромные суммы. Около 70% орфанных заболеваний — это генетические, которые проявляются уже в детстве. И меньше 30% являются результатом инфекций, вирусов, аллергии, экологически неблагоприятных факторов, а так же редкими видами РАКа.

Вот с таким сложным, редким случаем двойного РАКа — злокачественная меланома / светлоклеточная саркома мягких тканей бедра с прорастанием в малый таз — и столкнулась в своей ещё совсем не взрослой жизни Есения.

Миловидная и разносторонняя девушка, занимающаяся вокалом, дизайном, танцами, мечтающая стать хореографом и проходящая обучение в техникуме на парикмахера-визажиста, оказалась в своей стране совсем без возможности борьбы за жизнь...Только предложенное израильской Sheba Medical Center лечение дало им с мамой хоть какую-то надежду! Там сумели остановить развитие опухоли, хотя лечение продолжается с весны прошлого года, размеры новообразования уменьшить пока не удалось. Это попробуют сделать единственным оставшимся способом, иммунологическим.

Этот метод носит название TIL-терапия. Он очень эффективен при меланомах, хоть и очень тяжело переносится. Но мужественная и красивая Есения не собирается сдаваться.

Вы можете помочь этой нежной, но сильной девушке в борьбе с её редкой болезнью "два в одном", которая, к тому же в её возрасте вообще редкость. Любая помощь сейчас может стать решающей. Потому что продолжение лечения — это продолжение жизни Есении!

Перейти на страницу ребенка

Новости о Есения Уськова

Все новости о ребенке

Есения Уськова

Ребенок не справился с болезнью
Диагноз

Меланома / Саркома. РАК.

Необходимо

Срочное лечение в клинике "Шиба" (Израиль). TIL-терапия.

Сбор

СБОР ЗАКРЫТ