«Меня зовут Алёна, я мама прекрасного мальчика Прохора. Наша семья состоит из трёх человек — папа, мама и сынок. Живём мы в Алтайском крае, город Барнаул, квартиру приобрели в ипотеку в 2020 году. Переехали из маленького города, чтобы было больше возможностей лечить сына. Я нахожусь по уходу за ребёнком инвалидом, занимаюсь сыном. В семье работает один папа. 

Наш сын с трёх лет болеет, до 2023 года диагноза не было, точнее он звучал: поражение оболочек спинного и головного мозга неясной этиологии. В 2023 году мы летали в Москву в Бурденко, сыну меняли клапан у шунта, и врач сказал, что нужно пересмотреть биопсию, взятую в 2017 году. И наконец-то, у нас есть диагноз: диффузная лептоменингиальная глионейрональная опухоль.  Находимся на динамическом наблюдение, так рекомендовала профессор Желудкова О.Г. Проходим раз в полгода всех специалистов, МРТ и летаем на консультацию в Москву. Спасибо, что помогли оплатить нужную нам консультацию. 

Сына родила в 30 лет, прежде чем планировать малыша, мы с мужем прошли обследования, как врачи сказали, что мы готовы, все случилось, в те сроки в которые мне и хотелось родить ребёнка. Беременность протекала хорошо, родила я сына самостоятельно на 40 неделе, всё прошло чудесно. Сын родился богатырём: весом 4040 и рост 56 см. Мы были счастливы и радовались каждому дню, сынок развивался согласна возрасту, на седьмом месяце сел, в 11 месяцев пошел. Около двух лет запас слов был очень приличный, короткие стишки читал. В три годика стали замечать, что ребёнок стал капризный, аппетит изменился, сон не тот, участилась рвота, шаткость походки. На МРТ увидели гидроцефалию. Две операции в Новосибирске, установили шунт, стало легче. Затем у сына был инсульт с парезом, приступы. Назначили противосудорожную терапию, на которой мы до сих пор. Через полгода снова инсульт, отёк головного мозга, кома, в реанимацию ребенок попал в свой день рождения, исполнилось 4 года. После выхода из комы, ребенок был, как заново родившийся. Учились держать голову, сидеть, ходить, понимать эту жизнь. Мы со многим справились, но восстановить полностью сына не получилось. Речь так и не смогли запустить, на сегодня сын не говорит, только мычит и пару слов говорит. Любит складывать пазлы, рисовать, гулять, особенно кататься на машине с папой. Стараемся жить и верить, что все будет хорошо! Спасибо всем, кто поддерживает тяжелобольных детей!» Алёна, мама Прохора.